quarta-feira, 6 de agosto de 2014

As crianças que venceram o autismo

Mark Macluskie, 16 anos, que já não é autista. Crédito Mark Peckmezian para o The New York Times


TEXTO PUBLICADO ORIGINALMENTE NO JORNAL THE NEW YORK TIMES no dia 31 de julho de 2014: http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html?hpw&action=click&pgtype=Homepage&version=HpHedThumbWell&module=well-region&region=bottom-well&WT.nav=bottom-well&_r=0


POR RUTH PADAWER

No início, tudo sobre bebê de L. parecia normal. Ele conheceu cada etapa de desenvolvimento e prazer em cada descoberta. Mas em cerca de 12 meses, B. parecia regredir, e por dois anos, ele tinha totalmente recuado em seu próprio mundo. Ele já não fez contato visual, já não parecia ouvir, já não parecia entender as palavras aleatórias às vezes ele falou. Sua maneira descontraído deu lugar a birras e bater a cabeça. "Ele tinha sido tão feliz, feliz rapaz", disse L.. "De repente, ele estava desaparecendo, caindo aos pedaços. Eu não posso nem descrever a minha tristeza. Era insuportável. "Mais do que qualquer coisa no mundo, L. queria menino quente e exuberante de volta.


  Poucos meses depois, B. recebeu um diagnóstico de autismo. Seus pais ficaram arrasados. Logo depois, L. participou de uma conferência em Newport, RI, preenchido com os clínicos do autismo, pesquisadores e alguns pais desesperados. No almoço, L. (que me pediu para usar iniciais para proteger a privacidade de seu filho) sentou em frente a uma mulher chamada Jackie, que relatou o desaparecimento de seu próprio filho. Ela disse que o fonoaudiólogo tinha acenou-lo, culpando infecções de ouvido e prevendo que o filho de Jackie, Mateus, seria ótimo. Ela estava errada.

 Poucos meses depois, Matthew reconheceu ninguém, nem mesmo seus pais. A última palavra que ele tinha era "Mama", e no momento em que Jackie conheceu L., mesmo que se foi. Nos meses e anos que se seguiram, as duas mulheres passaram horas no telefone e nas casas uns dos outros na Costa Leste, compartilhando seus medos e frustrações e trocar idéias de tratamento, confortado estar passando por cada etapa com alguém que experimentou o mesmo terror e confusão. Quando me encontrei com eles em fevereiro, disseram-me sobre todos os tratamentos que eles tinham tentado na década de 1990: integração sensorial, megadose vitaminas, equitação terapêutica, um pó vil degustação de um psicólogo que afirmou que suplementos tratada autismo.

 Nada disso ajudou ou menino. Análise Juntas, as mulheres consideradas aplicado comportamento, ou ABA - uma terapia, muito debatido na época, que quebrou cada ação cotidiana em pequenos passos learnable, adquirido através de memorização e repetição sem fim; eles o rejeitaram, com medo de que iria transformar seus filhos em robôs. Mas, pouco antes B. virou 3, L. e seu marido ler um novo livro de uma mãe alegando que ela usou ABA em seus dois filhos e que eles "recuperado" de autismo. O dia depois de L. terminei, ela tentou os exercícios no apêndice do livro: Dê uma instrução, incitam a criança a segui-lo, recompensá-lo quando ele faz. "Clap your hands", ela diria a B. e depois tomar as mãos dele e bater-los. Em seguida, ela iria fazer-lhe cócegas ou dar-lhe um M & M e alegria, "Bom garoto!

" Apesar de ela mal sabia o que ela estava fazendo, ela disse, "ele ainda fez um progresso incrível em comparação com qualquer coisa que ele tinha chegado antes." Impressionado com a melhoria do B., ambas as famílias contrataram especialistas ABA, da Universidade da Califórnia, Los Angeles (onde ABA foi desenvolvido), para três dias de treinamento. O custo foi enorme, entre US $ 10.000 e US $ 15.000, abrangendo não só os honorários de especialistas, mas também as suas estadias passagem aérea e hotel.

  Os especialistas passaram horas observando cada menino, identificando suas idiossincrasias e criar um detalhado conjunto de respostas para seus pais para usar. Os treinadores retornou a cada dois meses para trabalhar em uma nova fase, buscando ensinar os meninos não só como usar a linguagem, mas também como modular a voz, como se envolver em brincadeiras imaginativas, como gesto e interpretar os gestos dos outros. As famílias também recrutou e treinou pessoas para fornecer ABA para seus filhos, para que cada menino recebeu 35 horas por semana de terapia one-on-one

Os especialistas ensinou aos pais que, se seu filho queria algo, devem entregá-lo a ele -, mas não deve deixar de ir até ele olhou para eles. Dentro de um mês, B. estava olhando para as pessoas quando ele pediu-lhes algo, tendo aprendido que era a única maneira de conseguir o que queria. Em quatro meses, ele estava olhando para as pessoas, mesmo quando ele não estava solicitando ajuda. Logo ele aprendeu a apontar para as coisas que desejava, uma habilidade que exigia semanas de aulas. Uma vez que B. entendia o poder de apontar, já não puxou a mãe para a geladeira e uivou até que ela deparei com a comida que ele queria; agora ele poderia apontar para uvas e obter uvas. "Entre o momento em que ele era uma idade e quase 3", L. disse: "Lembro-me apenas escuridão, apenas o medo. Mas assim que eu descobri como a ensiná-lo, a escuridão levantada. Foi emocionante. Eu não podia esperar para me levantar todas as manhãs e lhe ensinar algo novo. Não foi trabalhar em conjunto. Foi um enorme, enorme alívio. "Logo B. começou a usar a linguagem para se comunicar, ainda que de forma criativa em primeiro lugar. Uma vez, quando B. apontou para as uvas na geladeira, L. levou-os para fora, arrancou-os para fora da haste e entregou a ele - em que ponto ele começou a gritar. Ele se jogou no chão, batendo na miséria. L. ficou perplexo. Ele tinha claramente apontou para as uvas. O que ela tinha entendido mal? Por que seus acessos de raiva tão frustrantemente arbitrária? De repente, B. suplicou: "Árvore! ! Tree "Ele bateu nela: Ele queria que as uvas ainda presas ao caule. Ele queria retirá-los a si mesmo! "Foi como, Oh, meu deus, quantas vezes eu pensei que seus acessos de raiva eram aleatórias, quando não eram aleatórias em tudo? Eu me senti tão mal por ele: Que outras coisas que você queria que você não poderia me dizer? "

  Depois disso, a linguagem de B. floresceu rapidamente. No momento em que ele terminou o jardim de infância, ele era conversador e amável, mas ele manteve-se socialmente desajeitado, hiperativo e sem ceder obcecado com o reino animal - ele sabia que cada tipo de dinossauro, todos os tipos de peixes. Seja qual for a sua preocupação do momento, ele iria falar sobre isso incessantemente para quem quisesse, ou não, ouvir. L. feitas três pequenas cupons laminados, e todas as manhãs, ela guarde-os no bolso do B. frente e lembrar-lhe que sempre que ele falou sobre o seu animal favorito ou notado crianças indo embora ou mudando de assunto, ele deve mover-se um cupom para outro bolso. Uma vez que ele correu para fora de cupons, ela disse a ele, ele teve que encontrar outras coisas para falar para o resto do dia. Seja por causa dos cupons ou maturação ou outra coisa, monólogos do B. parado pela segunda série.

Na mesma época, suas fixações facilitado. O médico do B. concluiu que os últimos vestígios de seu autismo tinham ido embora; ele já não preenchiam os critérios, mesmo na sua forma mais branda. L. estava em êxtase, mas ela também foi atormentado pela culpa. Embora filho de Jackie recebeu os mesmos tratamentos que B., ele não fez tal progresso. Matthew ainda não conseguia falar. Ele permaneceu desinteressado em outras crianças ea maioria dos brinquedos.

 E, apesar dos esforços para ensiná-lo, a comunicação de Mateus permaneceu extremamente limitada: Quando ele gritou em voz alta, ele estava feliz. Quando ele vomitou - que por um ano ele fazia diariamente - seus pais concluíram que ele estava angustiado, depois que um médico assegurou-lhes que não havia nada fisicamente errado com ele. Continue lendo a história principal "Jackie fez de tudo para ele", L. me disse, sua voz cheia de angústia. "Tudo. Ela tentou tão duro quanto eu. Ela contratou as mesmas pessoas, fez o mesmo trabalho. . . . "A voz dela sumiu.

 Tinha certeza de que a terapia comportamental tinham lhe permitiu recuperar seu filho, mas ela não conseguia entender por que ele não havia feito o mesmo por Mateus. Continue lendo a história principal Pergunte ao Autor Ruth Padawer irá responder a uma seleção de perguntas dos leitores sobre a análise do comportamento aplicada e recuperação do autismo na terça-feira 5 de agosto. Faça uma pergunta A utism é considerado um transtorno do desenvolvimento ao longo da vida, mas seu diagnóstico é baseado em uma constelação de sintomas comportamentais - dificuldades sociais, interesses inflexíveis, ações obsessivas ou repetitivas e reações extraordinariamente intensas ou entorpecidos para estimulação sensorial - porque não existem biomarcadores confiáveis.

  Embora os sintomas de autismo freqüentemente tornam-se menos graves na idade adulta, o consenso tem sido sempre que seus sintomas principais permanecem. A maioria dos médicos há muito tempo descartado como wishful pensar a idéia de que alguém pode se recuperar de autismo. Curas supostamente foram promovidos na internet - tiros de vitaminas, suplementos nutricionais, desintoxicantes, dietas especiais, salas pressurizadas preenchidas com oxigênio puro e até mesmo de quelação, a remoção potencialmente perigosos de metais pesados ​​do corpo.

 Porém nenhuma evidência indica que qualquer um deles pode aliviar alguns dos sintomas principais do autismo, e muito menos erradicá-lo. A idéia de que as pessoas autistas poderia recuperar primeiro pegou em 1987, depois de O. Ivar Lovaas, o pioneiro da ABA, publicou um estudo no qual ele forneceu 19 pré-escolares com autismo com mais de 40 horas por semana de one-on-one ABA, usando seu regime altamente estruturado de avisos, recompensas e punições para reforçar certos comportamentos e "extinguir" os outros. (Um número igual de crianças, um grupo controle, receberam 10 ou menos horas por semana de ABA) Lovaas afirmou que quase metade das crianças que receberam o tratamento mais frequente recuperado; nenhuma do grupo de controle fez. Seu estudo foi recebido com ceticismo por causa de vários problemas metodológicos, incluindo seu baixo limiar para a recuperação - a conclusão da primeira série em uma sala de aula "normal" e exibição de pelo menos uma média de QI A terapia em si também foi criticada, pois baseou-se, em parte, "aversivos": ruídos afiados, tapas e até choques elétricos.

  Na década de 1990, depois de um clamor público, Lovaas ea maioria de seus seguidores abandonaram aversivos. Enquanto os estudos subseqüentes não reproduzir as descobertas de Lovaas, investigadores descobriram que, no início, a terapia comportamental intensiva poderia melhorar linguagem, cognição e funcionamento social pelo menos um pouco em crianças autistas, e muito em alguns. Alguns estudos afirmaram que, ocasionalmente, as crianças realmente parou de ser autista, mas estes foram acenou fora: Certamente, tanto a criança recebeu um diagnóstico errado, para começar ou a recuperação não foi tão completo como alegado.

  Nos últimos 18 meses, no entanto, dois grupos de pesquisa lançaram, estudos sistemáticos rigorosos, proporcionando a melhor prova de que, na verdade um subconjunto pequeno, mas confiável de crianças realmente superar o autismo. O primeiro, liderado por Deborah Fein , neuropsicólogo que leciona na Universidade de Connecticut, olhou para 34 jovens, incluindo B. Ela confirmou que todos tinham registros médicos início solidamente documentar autismo e que agora já não preencheram os critérios de autismo, uma trajetória ela chamou de "resultado ótimo." Ela comparou com 44 jovens que ainda tinham autismo e foram avaliados como de "alto funcionamento", bem como 34 pares com desenvolvimento típico. Continue lendo a história principal Em maio, um outro conjunto de pesquisadores publicou um estudo que acompanhou 85 crianças a partir de seu diagnóstico de autismo (aos 2 anos) por quase duas décadas e descobriu que cerca de 9 por cento deles não preencheram os critérios para o transtorno.

 A pesquisa, liderada por Catherine Lord, um líder de renome no diagnóstico e avaliação de autismo que dirige um grande centro de autismo e leciona na Weill Cornell Medical College, que se refere aos que não eram mais autista como "resultado muito positivo." Especialistas do autismo saudou os relatórios. "Aqueles de nós que trabalham com crianças com autismo", diz Geraldine Dawson, um psicólogo e pesquisador do departamento de psiquiatria e do Instituto de Ciências do Cérebro da Universidade de Duke ", já conhecida clinicamente que há nesse subgrupo de crianças que começam a ter autismo e, em seguida, através do curso de desenvolvimento, perdem totalmente esses sintomas - e ainda assim as pessoas sempre questionou.

Este trabalho, de uma forma muito cuidadosa e sistemática, mostra existir essas crianças. "Ela me disse que ela e muitos de seus colegas estimaram que 10 por cento ou mais de seus pacientes autistas não tinham mais sintomas. Os resultados vêm num momento em que o número de casos de autismo em todo o país parece estar subindo rapidamente. No estudo nacional representativo da prevalência do autismo existe, mas os Centros para Controle de Doenças e estudo mais recente de Prevenção de 11 comunidades nos Estados Unidos descobriram que um em cada 68 crianças tem autismo, contra um em 88, dois anos antes. Especialistas atribuem grande parte desse aumento a uma maior conscientização sobre a doença e seus sintomas, bem como os critérios diagnósticos mais amplos. Alguns pesquisadores dizem que outros fatores - entre eles substâncias tóxicas e idade avançada dos pais - pode contribuir para o aumento também.

 Os cientistas suspeitam que o que é chamado de autismo pode realmente ser uma série de condições diferentes que têm diferentes etiologias genéticos e ambientais, mas acontecem para produzir sintomas semelhantes. Se for verdade, isso pode ajudar a explicar por que algumas crianças progredir tanto, enquanto outros não.

A pesquisa por Fein e Senhor não tenta determinar o que causa o autismo ou o que exatamente faz com que vá embora - só que às vezes desaparece. Há, no entanto, parecem ser algumas pistas, como o papel do IQ: As crianças do estudo de Senhor que tinha um QI não-verbal de menos de 70 a 2 anos de idade todos permaneceram autista. Mas entre aqueles com QI não-verbal de pelo menos 70, um quarto se tornou não-autistas, apesar de seus sintomas ao diagnóstico foram tão graves como os de crianças com um QI comparável que permaneceram autista (estudo da Fein, pelo projeto, incluídas apenas as pessoas com pelo menos um QI) Outra pesquisa mostrou que a média de crianças autistas com melhores habilidades motoras, habilidades de linguagem receptiva melhor e mais vontade de imitar os outros também tendem a progredir mais rapidamente, mesmo que eles não deixam de ser autista. Assim como as crianças que fazem melhorias marcantes no início, especialmente no primeiro ano de tratamento - talvez um sinal de que algo sobre seus cérebros ou sua espécie de autismo que lhes permite aprender mais facilmente.

  Os pesquisadores dizem também que o envolvimento dos pais - atuando como defensor de uma criança, empurrando para os serviços, trabalhando com a criança em casa - parece correlacionar-se com mais melhorias nos sintomas. Os recursos financeiros, sem dúvida, ajudar também.


Por enquanto, porém, os resultados são simplesmente sugestões. "Venho estudando crianças autistas há 40 anos," Fein diz, "e eu sou muito bom no que faço. Mas eu não posso prever o que vai ficar melhor e que não é baseado em o que parece quando eu vê-los. Na verdade, eu não só não é possível prever quem vai vir com resultado ótimo, mas eu não posso sequer prever quem vai ter autismo de alto funcionamento e que vai ser de baixo funcionamento. Há tanta coisa que ainda não entendo. " Mark Macluskie, uma animação de 16 anos de idade, é outra das crianças do estudo de Fein, que já não tem autismo. Ele passa seu tempo livre a jogar jogos de vídeo, a construção de robôs, escrevendo código de computador e sair com os amigos no parque local perto de sua casa em um subúrbio de Phoenix. Ele co-apresentador de um programa de rádio na Internet semanal chamado "Team Tech," que tem 32 mil ouvintes. No programa, ele e um comentário amigo apps, discutir notícias de tecnologia, diga (muito) piadas interessava e produzir recursos regulares como "Gadget em um orçamento." .

  Enquanto ele parece um adolescente nerd bastante típico agora, levou anos de trabalho duro para chegar até aqui.  Pouco antes de ele se virou 3, recebeu um diagnóstico de médio e autismo severo. Ele não mostrou nenhum interesse aparente em pessoas em torno dele e parecia entender algumas palavras. Ele jogou birras deslumbrantes. E mesmo quando ele não parecia com raiva, ele iria correr de cabeça em paredes e cair, em seguida, levantar-se e fazê-lo novamente, como um robô programado para repetir o mesmo padrão eternamente, aparentemente insensível à dor, apesar das contusões espalhando pela testa . Os pais de Marcos, Cynthia e Kevin, o enviou para pré-escolar do seu distrito para crianças com atraso de desenvolvimento, onde ele foi colocado na classe mais alta de funcionar. Mas ele só ficou pior, ter mais acessos e perder ainda mais línguas.

  Dentro de alguns meses, ele foi transferido para a classe funcionamento mais baixo. Cynthia disse um neurologista disse-lhe para estar preparado para institucionalizar a ela um dia único filho. Em desespero, os Macluskies puxado Mark da escola. Eles levaram a uma segunda hipoteca 100.000 dólares para que Cynthia podia largar o emprego de recursos humanos para trabalhar em tempo integral com Mark, mesmo que ela era o principal ganha-pão. Ela vasculhou a Internet em busca de orientação e prometeu tentar tudo o que pode, eventualmente, trabalhar, desde que não parecia perigoso. Ela deu seus tiros Filho de vitamina B-12 e começou a ele em uma dieta sem glúten e sem soja livre de produtos lácteos. Ela leu livros sobre várias terapias comportamentais, escolhendo o que ela gostava e, em seguida, treinar-se, porque a família não tinha dinheiro para contratar profissionais. No final, Cynthia criavam um programa comportamental de 40 horas-por-semana, no topo das cinco horas por semana de fala e terapia ocupacional que o Estado forneceu.

Foram anos difíceis. Logo no início, Mark iria arremessar ovos na parede e despeje o leite no chão, de modo que os Macluskies cadeado na geladeira por uma pesada corrente. Eles esvaziaram a sua sala de mobiliário, substituindo-o por um trampolim inflável, cercadas por muralhas de borracha para que Mark poderia whap contra eles para obter a entrada sensorial que ele parecia precisar, sem ferir a si mesmo. Eles deixaram claro a Mark que, se ele queria alguma coisa para comer ou beber, ele iria buscá-la somente se ele transmitiu seus desejos, utilizando palavras ou linguagem gestual ou apontando para o flashcard relevante. Continue lendo a história principal Cynthia decidiu manter o ensino doméstico Mark, tendo concluído que a escola tradicional não seria suficientemente em conta suas fraquezas ou reconhecer seus pontos fortes. Até o momento ele virou 8, o seu discurso e comportamento foram a par com os seus pares, mas seu pensamento social manteve-se classicamente autista. "Eu meio que sabia que havia regras, mas eu simplesmente não conseguia lembrar o que essas regras foram", ele disse-me recentemente por video chat. "Foi difícil lembrar o que você deve fazer eo que você não deve fazer quando você está interagindo com as pessoas." Ele raramente notado sinais sociais, e ele não poderia interpretá-los quando ele fez. Ele era muito áspero, muito tátil, muito rápido para invadir o espaço pessoal dos outros. Cynthia se propôs abordar seus atrasos sociais. Ela assistiu as gravações de DVR de "Leave It to Beaver" com Mark, parando a cada poucos minutos para pedir-lhe para prever o que pode acontecer a seguir, ou o que ele pensava Beaver estava pensando, ou porque junho reagiu do jeito que ela fez.

 Depois de terem assistido a cada episódio, eles se mudaram para "Little House on the Prairie", de modo Mark poderia praticar a leitura de expressões faciais. "Eu me lembro que seja difícil responder a perguntas da minha mãe e ser confuso quando eu assisti esses shows. Eu sabia que ela estava fazendo todas essas coisas por uma razão ", disse ele com apreço. "Eu só não sabia como ele estava indo para ajudar." Nos parques e restaurantes, eles assistiram os rostos dos transeuntes e jogou detetive sociais, com Cynthia pedindo Mark para encontrar pistas sobre as relações ou as emoções das pessoas. "Ele não parece aprender essas coisas por osmose como as outras crianças fazem, então eu teria que levá-lo através dele a cada vez, até que ele conseguiu."

  Naquela época, seus pais lhe deram um kit de robô para o Natal, e ele se apaixonou loucamente com ele. Ansioso para encontrar oportunidades de Mark para a prática de socialização, Cynthia formaram um clube robô: Mark e quatro crianças com desenvolvimento típico, reunidos na sala de estar dos Macluskies 'duas tardes por semana. No início, eles apenas robôs construídos, mas logo as cinco crianças começaram a escrever código de programação e entrar em competições.

  Dois anos atrás, Mark chegou à competição de robótica do mundo. Lá, ele foi uma parceria aleatoriamente com adolescentes a partir de Singapura e teve que criar estratégias com eles em tempo real. Ganharam várias rodadas. Até então, tinha sido três anos desde que um especialista concluiu que, apesar de alguns déficits sociais remanescentes, Mark já não preencheram os critérios para o autismo. Como Cynthia viu como bem Mark trabalhou com seus companheiros de equipe em que a concorrência, ela começou a soluçar com tanta força que ela teve de deixar o auditório. Mark também está ciente de quão longe ele chegou. "Não há nada de errado em ser autista, mas minha vida é muito mais fácil não tê-la", disse ele. "Durante o tempo que me lembro, eu sabia que eu era autista, mas nunca me senti autista. Eu me senti como eu. Isso é tudo que eu sabia o que sentir. "

 
  "Não há nada de errado em ser autista, mas minha vida é muito mais fácil não tê-la. ' - Mark Macluskie O estudo de Fein descobriram que as pessoas anteriormente autistas frequentemente têm sintomas residuais, pelo menos inicialmente; estes incluem inaptidão social, déficit de atenção e hiperatividade, movimentos repetitivos, interesses perseverativos suaves e sutis dificuldades em explicar a causa eo efeito.

  Para Marcos, o remanescente principal é seu desgosto contínuo no alimento que ele considera viscoso, como omeletes, e seu desagrado para a textura de papel, que ele evita. Sua mãe diz que sempre que ela menciona que Mark teve uma vez autismo, as pessoas olham para ela como se ela está delirando. "Até mesmo os médicos dizem: 'Bem, ele deve ter sido diagnosticada, porque uma pessoa não pode deixar de ter autismo'", disse ela. "É tão frustrante. Mark trabalhou tão duro. Para negar tudo o que ele fez para chegar até aqui não é justo. "

  N inguém descobriu o que acontece dentro do cérebro de pessoas que tiveram autismo, mas não fazem - se, por exemplo, seus cérebros eram diferentes dos de outras crianças autistas, para começar, ou se os seus cérebros foram semelhantes, mas depois mudou porque de tratamento. Mas a pesquisa recente sobre crianças autistas por Geraldine Dawson de Duke revela quão maleável no cérebro autista pode ser. Estudos anteriores determinaram que as crianças autistas apresentam um maior engajamento cérebro quando olham para fotos coloridas de brinquedos do que em fotos coloridas de rostos de mulheres - mesmo se a foto é da mãe da criança. Crianças com desenvolvimento típico mostrar o contrário, e as partes de seu cérebro responsáveis ​​pela linguagem e interação social são mais desenvolvidos do que os de crianças autistas. Dawson se perguntou se dirigindo a atenção das crianças autistas de vozes, gestos e expressões faciais podem alterar o desenvolvimento cerebral. Assim, em um ensaio clínico randomizado publicado em 2012 , ela acompanhou dois grupos de crianças autistas: um que recebeu 25 horas por semana de uma terapia comportamental projetado para aumentar o engajamento social e um grupo controle que recebeu qualquer tratamento oferecido sua comunidade (alguns comportamental, alguns não).

Depois de dois anos, eletroencefalogramas mostraram que a atividade cerebral no grupo de controle ainda fortemente favorecido estímulos não-sociais, mas o EEG do grupo de engajamento social estavam agora semelhantes aos de crianças com desenvolvimento típico. Parecia que os seus cérebros tinham, de fato, mudou. Embora as crianças ainda estavam autista, seu QI também tinha aumentado e sua língua,-engajamento social e habilidades de vida diária tinha melhorado, enquanto as crianças do grupo controle tinha progredido visivelmente menos. Como isso se relaciona com as pessoas que não são mais autista não é totalmente clara. Embora muitos estudos mostram que a terapia comportamental intensiva precoce facilita significativamente os sintomas de autismo, a maioria das crianças que recebem essa terapia, no entanto, permanecem autista - e alguns que não obtê-lo, no entanto, deixar de ser autista.

  Apenas dois dos oito filhos não são mais autistas em estudo do Senhor receberam terapia comportamental intensiva, porque na época não era comum, onde a pesquisa foi realizada, em Illinois e Carolina do Norte. No estudo de Fein, crianças que perderam o diagnóstico tinham duas vezes mais probabilidade de ter recebido a terapia comportamental como aqueles que permaneceram autista; eles também começaram a terapia em uma idade mais jovem e recebeu mais horas de que a cada semana. Mas cerca de um quarto dos participantes anteriormente autistas do Fein não recebi qualquer terapia comportamental, incluindo um rapaz chamado Matt Tremblay. Receber um diagnóstico de autismo, aos 2, Matt recebeu fonoaudiologia, terapia ocupacional e física até que ele tinha 7 ou 8 Mas ele não foi dado a terapia comportamental, pois, sua mãe lembra, o pediatra nunca sugeriu e as escolas em sua cidade no interior de Nova Iorque não fornecê-la.

    O discurso de Matt foi a primeira coisa para melhorar, mas muitos dos sinais indicadores do autismo persistiu. Ele permaneceu obcecado com precisão e ordem. Ele manteve mentalmente o controle dos horários e compromissos para todos os cinco membros de sua família, sabendo que tinha que ser onde em que momento. "Ele até calcular exatamente quando cada um de nós teve de sair de casa, e ele anunciará," Nós temos três minutos antes de nós deve deixar '", sua mãe, Laurie, disse-me.

Os ganhos cognitivos e comportamentais veio em seguida, mas dominar as habilidades sociais foi um processo longo e difícil, como é para a maioria das crianças autistas. Até bem no ensino médio, Matt tendiam a deixar escapar o que ele estava pensando, e ele levou um tempo para montar a mecânica da conversa. "Eu me lembro quando eu era pequena que eu tinha uma dificuldade em pronunciar as coisas," Matt disse, "e eu me lembro de ser frustrante. Foi difícil fazer a minha boca ouvir meu cérebro. E eu me lembro que até a sexta série, eu realmente não sei como se encaixa, como se conectar. Eu estava com medo de falar com as pessoas. Eu abaixei minha cabeça quando eu estava no corredor da escola, indo para a aula ou para casa. Eu não conseguia se relacionar com outras crianças - ou talvez eu simplesmente não queria. Eu acho que foi um pouco de ambos. "

  Depois de um tempo, Matt começou a descobrir situações sociais. "Eu acho que eu estava na sétima ou oitava série, quando eu finalmente percebi que eu deveria manter no tópico", disse ele. "E eu percebi que quando eu fiz isso, eu comecei a fazer mais amigos. Eu realmente não sei por que ele finalmente clicado para mim, então. "No momento em que Matt terminou a oitava série, seu médico disse que ele não tinha mais o autismo.

    "Eu acho que eu estava na sétima ou oitava série, quando eu finalmente percebi que eu deveria manter no tópico. E eu notei que quando eu fiz isso, eu comecei a fazer mais amigos ". - Matt Tremblay Estes dias, Matt é afável, de conversação e engraçado, uma subida último ano do colegial. Durante o ano letivo, ele toca trompete na banda e tênis no time da escola, trabalha como caixa, garçom e padaria stocker no Panera Bread por 15 a 20 horas por semana e ainda consegue tirar boas notas. Ele gosta de sair com a família e amigos. Seu quarto, que ele manteve fanaticamente puro até a adolescência, é agora uma completa bagunça - uma mudança que suas piadas mãe pode ser considerado um sinal de normalidade na adolescência, mas não que ela congratula-se especialmente. Matt lembra algumas coisas sobre ser um pré-escolar autista, como a forma como ele usou para bater e rock. Ele se lembra de sua fixação com o Bus Pessoas Escolinha ea calma foco, no fundo ele sentia quando ele levou o brinquedo ao redor e ao redor da cozinha por horas, deixando cair Little People off por todo o chão, em seguida, ir buscá-los novamente. Ecos suaves de seus dias de autistas permanecem. Ele me disse que ele ainda não pode ficar vestindo roupas apertadas ou duras, então ele opta por calças de moletom ou calça cáqui soltos em vez de jeans. E mesmo que ele é um piadista mesmo, por seu próprio ajuste de contas ele ainda ocasionalmente tem dificuldade em descobrir quando alguém está brincando. "Eu acho que ele ainda às vezes interpreta as coisas mais literalmente do que as outras pessoas fazem", disse sua mãe, uma enfermeira pediátrica. "Talvez seja porque ele teve que aprender a ler as emoções das pessoas, expressões faciais e gestos, onde outras crianças só conhecem, só aprendi isso automaticamente."


  Quando Matt está sozinho assistindo um jogo emocionante na TV, Laurie às vezes passa e vê-lo bater suas mãos. "Parece apenas uma sobra do autismo, que ele controla facilmente", disse ela. Mais tarde, eu mencionei que a Matt e perguntou o que ele estava sentindo quando ele bateu. Ele ficou surpreso ao ouvir a avaliação de sua mãe. "Uau, eu pensei que eu parei de fazer isso em 13 ou 14!" Matt insistiu que sua mãe estava interpretando mal os seus gestos. "Isso é apenas eu sendo em esportes, sendo como, 'Yeah!' - Como qualquer um faria se sua equipe marcou um gol ".


  S ome pessoas rejeitam a idéia de que a eliminação do autismo é o resultado ideal. "O autismo não é uma doença na necessidade de uma cura", diz Ari Ne'eman, o presidente da Rede Advocacia Autista Auto, um grupo nacional dirigido por e para os adultos autistas. Ele diz que é importante lembrar que as qualidades específicas das pessoas com autismo, que pode parecer estranha para o resto do mundo, são realmente valiosas e parte de sua identidade. Temple Grandin, por exemplo, um autor e animal cientista, credita seu autismo por suas habilidades visual-espaciais notáveis ​​e seu foco intenso em detalhes, o que lhe permitiu projetar seus renomados instalações humano-abate de gado. Ne'eman e outros apoiam fortemente tratamentos que melhoram a comunicação e ajudar as pessoas a desenvolver cognitivas, sociais e de apoio à autonomia habilidades. Mas eles se ressentem profundamente o foco no autismo apagar completamente.

Por que já não está sendo mais autista de um resultado melhor do que ser uma pessoa autista que vive de forma independente, tem amigos e um emprego e é um membro contribuinte da sociedade? Por que a mão-flapping de alguém ou falta de contato visual ser mais importante no algoritmo de melhor do que o fato de que eles podem programar um computador, resolver questões de matemática vexatório ou compor prendendo música? Que prova há de que aqueles que perdem o diagnóstico é mais bem sucedido ou feliz do que aqueles que permanecem autista? "Nós não achamos que é possível reprogramar fundamentalmente nosso cérebro para alterar a nossa forma de pensar e interagir com o mundo", diz Ne'eman. "Mas mesmo que tal coisa fosse possível, nós não pensamos que seria ético." Ele e outros argumentam que o autismo é semelhante à homossexualidade ou canhoto: a diferença, mas não uma deficiência ou algo patológico. É uma visão que foi memoravelmente articulado em 1993, quando um homem chamado Jim Sinclair escreveu uma carta aberta aos pais de crianças autistas, iniciando o que viria a ser conhecido como o movimento da neurodiversidade. Autismo, Sinclair escreveu: "cores cada experiência, cada sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência.

  Não é possível separar o autismo da pessoa - e se fosse possível, a pessoa que você deixaria não seria a mesma pessoa que você começou com. . . . Portanto, quando os pais dizem: 'Gostaria que meu filho não tinha autismo, "o que eles realmente estão dizendo é:" Eu queria que o filho autista tenho não existia e eu tinha um (não-autistas) criança diferente em seu lugar. " . . . Isto é o que ouvimos quando você orar por uma cura ". Ne'eman diz o esforço da sociedade para esmagar autismo paralelos seu esforço histórico para suprimir a homossexualidade - e é igualmente prejudicial. Ele ressalta que na década de 1960 e 70, a equipe de Lovaas usado ABA em meninos com "comportamentos sexo em funções desviantes", incluindo um menino de 4 anos de idade, a quem Lovaas chamado Kraig, com um andar "estridente" e uma aversão ao " atividades masculinas. "Lovaas recompensado" "comportamento e punidos" masculino comportamento feminino ". Ele considerava o tratamento um sucesso quando o menino parecia "indistinguíveis" de seus pares. Anos mais tarde, Kraig saiu do armário, e aos 38 anos ele cometeu suicídio; sua família culpou o tratamento.


  Neurodiversity ativistas estão preocupados com os aspectos da terapia comportamental que eles acham que são projetados menos para o bem-estar das pessoas autistas e muito mais para o conforto dos outros. As crianças autistas muitas vezes são recompensados ​​pelo uso de "mãos quietas", em vez de bater, em parte, de modo que eles não vão parecer estranho, uma prioridade que os ativistas consideram ofensivo. Ne'eman oferecido um outro exemplo: "O contato visual é uma experiência gerador de ansiedade para nós, para suprimir a nossa inclinação natural para não olhar nos olhos de alguém leva energia que poderia ir em direção a pensar mais criticamente sobre o que essa pessoa pode estar tentando se comunicar

. Nós temos um ditado que é muito comum entre os jovens autistas: '. Posso nem parece que eu estou prestando atenção ou eu posso realmente prestar atenção' Infelizmente, muitas pessoas dizem-nos que parecendo que você está prestando atenção é mais importante do que realmente prestando atenção. " Na verdade, Ne'eman argumenta que, assim como os gays "curados" da homossexualidade são simplesmente esconder o seu verdadeiro eu, as pessoas já não considerado autista simplesmente se tornaram muito bons em passagem, uma ilusão que tem um custo psíquico. Activistas autismo apontam, por exemplo, que um quinto dos participantes ideal para os resultados do estudo de Fein mostrou sinais de "inibição, ansiedade, depressão, desatenção e impulsividade, constrangimento ou hostilidade." Perguntas Fein esta interpretação. Ela reconhece que as pessoas que deixam de ser autista ainda estão vulneráveis ​​às dificuldades psiquiátricas que normalmente convivem com o autismo.

  No entanto, os participantes ideal para os resultados eram muito menos prováveis ​​do que de alto funcionamento autistas usar antidepressivos, ansiolíticos ou antipsicóticos, Fein encontrado em um estudo posterior. O estudo de Senhor do mesmo modo descobriram que os indivíduos anteriormente autistas tiveram muito menos problemas psiquiátricos do que indivíduos autistas de QI comparável Claro, nada disso significa que as pessoas que têm autismo deve ser pressionado para se tornar não-autistas, ou mudar a forma como eles se relacionam com o mundo, simplesmente porque suas interações não são típicos. Ainda assim, agora que está claro que algumas pessoas realmente lançar o autismo, é difícil imaginar que os pais não serão ainda mais esperançoso de que o autismo de seu filho pode desaparecer um dia. Carmine DiFlorio é outro dos adolescentes ideal para os resultados do estudo de Fein. Como uma criança, ele parecia não ouvir nada, mesmo quando sua mãe deixou cair intencionalmente livros pesados ​​ao lado dele, na esperança de conseguir uma reação. Em vez disso, ele apareceu imerso em um mundo interior, agitando os braços como se estivesse tentando levantar vôo, pulando para cima e para baixo e gritando "nehhh" mais e mais. Ele não fez, no entanto, parece infeliz.

 
. Após Carmine recebeu um diagnóstico de autismo aos 2 anos, sua cidade natal no centro de Nova Jersey deu-lhe três horas por semana de terapia, e seus pais, que dirigem uma empresa de construção, pago por mais quatro. Em um vídeo de uma sessão, a terapeuta mostra Carmine fotos de objetos comuns e tenta ensiná-lo vocabulário. Ela lhe mostra uma foto de um copo de leite. Seu olhar vagueia. Para chamar sua atenção, ela bate o joelho, chama seu nome e mexe a foto em frente a ele. Ele olha por ela. "Mmmilkkkk", ela enuncia lentamente. Ela adere a foto da direita até seu rosto e vira o queixo em sua direção com o dedo. Quando isso não funciona, ela persuade: "Preste atenção! Milk! "Ela agarra a cabeça e gira-a para encará-la. "Ook," ele oferece, e ela responde: "Boa tentativa! Milk! "Mais tarde, ela tenta levá-lo a praticar seguir instruções simples. "Faça isso", diz ela, enquanto ela acaricia suas coxas. Ele não faz nada por um momento, mas depois levanta as mãos e deixa cair em seu colo. É perto o suficiente: "Yay!" Exclama terapeuta. "O que um bom menino!" Ela faz cócegas nele, e ele grita de alegria.

 
  Em sessões com outro terapeuta, Carmine rochas quando ele não quer fazer os exercícios. Ou ele bombeia seu corpo para cima e para baixo. Às vezes, quando ele bate as mãos - o que ele faz com frequência nessas sessões, sempre que ele está animado, frustrado, confuso ou envolvido - o terapeuta ocupa-los. É desconfortável para assistir. A visão predominante na época era de que os movimentos repetitivos deve ser extinto, por medo de que eles se preocupam a criança e repelir pares. (Ainda é uma visão comum, porém, em vez de crianças de restrição, muitos clínicos redirecioná-los. Alguns ignoram batendo se não impedir o envolvimento da criança com outras coisas.) Carmine aprendi muito mais rapidamente, uma vez que ele começou a frequentar a tempo inteiro, durante todo o ano pré-escolar para as crianças com atrasos de desenvolvimento, onde recebeu a terapia comportamental intensiva durante todo o dia. Quando Carmine foi um mês antes de 5, os professores mandaram para casa um relatório de desempenho detalhado com base em uma série de testes. Ele revelou que a sua comunicação, comportamento, sensoriais, sociais, habilidades motoras finas diária de estar e estavam em pé de igualdade com os de uma criança com desenvolvimento típico. Apenas suas habilidades motoras foram adiados.

  A outra preocupação da escola notou foi seu bater e saltar quando ele estava animado; para isso, os professores dirigiu a uma "forma mais adequada de expressar emoção, como bater palmas ou dar alta de cinco anos." No verão antes de começar o jardim de infância, o neurologista que deu Carmine seu diagnóstico estava chocado, e declarou sua autista características essencialmente desapareceu. Carmine não me lembro de todos os esforços para fazê-lo parar de bater. "E eu não me lembro por que emoção traduzida em batendo meus braços", acrescentou. "Mas eu definitivamente me lembro da emoção." Ele também se recorda de sua irmã mais nova a provocá-lo sobre bater quando ele tinha 6 ou 7, e ele se lembra de decidir, em seguida, para tentar controlar o impulso. Demorou anos. "Quando eu queria bater, eu coloquei minhas mãos em meus bolsos. Eu acho que eu vim com isso na minha própria. Foi frustrante para esses dois anos. Era como sorrindo e depois alguém lhe dizendo que você não deve sorrir, que sorrir estava errado.

  Lembrando-se de colocar as mãos nos bolsos me fez menos animado, porque eu tive que pensar muito. Mas como o tempo passa, você adquirir o hábito. Assim, quando eu tinha 10 ou 11, eu nem estava me sentindo a vontade de bater. " É difícil conciliar o Carmine eu vi nesses primeiros vídeos com a 19-year-old que conheci há alguns meses. Hoje, Carmine é de sol e gregário; não há nada de peculiar sobre seu contato visual, gestos ou maneiras de interagir. Na queda, ele vai estar no segundo ano da Berklee College of Music, em Boston. Ele diz que ama os amigos que ele fez, as classes que ele tomadas ea liberdade de viver de forma independente. Perguntei-lhe se havia alguma coisa que ele perdeu em ser autista. "Eu sinto falta da emoção", disse ele. "Quando eu era pequeno, muito frequentemente eu era o mais feliz que uma pessoa poderia ser. Era a alegria final, esta corrida em todo o seu corpo, e você não pode contê-lo. Que foi embora quando minha irmã começou a me provocar e me dei conta de bater não era realmente aceitável. Ouvir boa música é o principal momento que eu sinto que a alegria agora. Eu ainda sinto em todo o meu corpo, mas eu não exteriormente reagir a ela como eu costumava fazer. " Continue lendo a história principal "Quando eu era pequeno, muito frequentemente eu era o mais feliz que uma pessoa poderia ser. Que foi embora quando minha irmã começou a me provocar e eu percebi bater realmente não era aceitável ". - Carmine DiFlorio


  Continue lendo a história principal ele melhorar durante os primeiros anos foi emocionante, mas ela se tornou dolorosamente conscientes de quão incomum sua experiência foi. No início, quando Carmine fez progresso rápido em sua pré-escolar, os pais dele jorrou publicamente. "Éramos como: 'Oh, meu Deus! Ele dividiu o bolo! Ele está falando! Ele está melhor! ' "Carol disse. Mas eles logo perceberam que a maioria de seus colegas de escola estavam progredindo muito mais lentamente. "Eu tive que a culpa", disse Carol. "Ele estava apenas escalar as montanhas, e os outros não eram. Tendo todos os sete filhos em um quarto com os mesmos professores, você poderia ver que ainda estava girando em seu próprio mundo, que ainda não estava falando. Você só me sinto mal. As outras mães perguntar-lhe: 'O que você está fazendo que eu não fiz? " E você não tem nada para lhes dizer. " Para muitos pais, é certamente tentador examinar os novos estudos em busca de pistas escondidas ou uma fórmula de como desfazer o autismo. Mas muitos mistérios ainda permanecem sobre a trajetória de autismo, e os pesquisadores aos pais para manter os resultados em perspectiva. "Eu vejo um monte de pais de dois anos de idade," Catherine Senhor diz: "que ouviram histórias sobre crianças que crescem fora de autismo, e eles nos dizem, 'Eu quero que meu filho seja uma dessas crianças." "Ela lembra que apenas uma minoria de crianças perdem seus sintomas, e ela aconselha os pais a se concentrar em ajudar o seu filho atingir seu potencial, seja ele qual for, em vez de sentir que nada menos do que a recuperação é aceitável. "Quando você ficar muito focado em 'chegar ao perfeito", você pode realmente machucar seu filho. Um típico garoto luta para trás contra esse tipo de pressão, mas uma criança com autismo não. É bom ter esperança - é bom esperar -. Mas não se concentrar tanto em que a esperança de que você não ver a criança na frente de você " Negociando a melhor forma de educar uma criança com autismo - ou alguém que já não tem - é claramente complicado. Para L. e seu marido, que envolveu decidir mover uma vez B. fez progressos significativos. O verão depois de jardim de infância, a família se estabeleceu em um novo distrito escolar. "Nós nos mudamos para que ninguém saiba, para que as pessoas se aproximam dele com a mente aberta", disse L.. "Nós nem sequer dizer a seus professores na escola nova." Na verdade, L. e seu marido nem sequer dizer B. sobre seu autismo até que ele tinha 12 ou 13 anos quando o fizeram, ele ficou chocado - quiet mortos e agitou-se. L. disse que ele perguntou: "Por que você nunca me contou isso?" L. disse: "Eu não acho que você estava pronto para ouvi-lo." Ele respondeu: "Eu não acho que estou pronto para ouvi-lo agora. " B. está nos seus 20 e poucos anos e recentemente se formou em uma universidade de seleção. L. me disse que, embora ele lutou contra o TDAH e ansiedade social ocasional, ele tem boas notas, estudou no exterior, tinha bons amigos e uma namorada. Ele se formou em psicologia, com foco no seu potencial para mudar a vida das pessoas.

O passado de B. é um segredo que ele e sua família ainda mantém, mesmo de amigos próximos. L. é as pessoas terem medo será perturbado pela idéia de que B. era uma vez autista ou vão pensar que a família está exagerando seu passado. L. diz que ela e seu marido não trazer o autismo com B., porque temem que isso pode perturbá-lo - é por isso que L. se recusou a pedir B. se ele falar comigo e insistiu para que eu não me pergunte a ele . Mas às vezes B. traz autismo com seus pais. Normalmente, ele pergunta o que ele era quando ele era autista, mas, recentemente, ele perguntou a sua mãe uma pergunta diferente: Foi horrível para você? L. me disse que ela fez uma pausa, tentando descobrir como ser honesto, sem prejudicar ele. "Eu disse a ele que era muito, muito assustador. Mas os tempos difíceis foram de curta duração, porque ele respondeu tão rapidamente e tão bem uma vez, descobrimos o que fazer. Já lhe disse muitas vezes que tão poucas pessoas têm esse resultado e que ele é um dos sortudos. "

O filho de Jackie, Mateus, agora com 24 anos, não teve essa conversa com os pais. Na verdade, ele mal tem conversas em tudo.  Na casa do grupo onde vive, perto de uma fazenda de cavalos no Berkshires, o pessoal geralmente podem interpretar os sons que ele faz. Às vezes, ele tipos pistas sobre o iPod Touch seus pais lhe deram, porque há muito tempo aprendi a soletrar as coisas que são importantes para ele. Mas, principalmente, ele parece absorvida pela sua vida interior. Ele é acalmada pelas rotinas de lá, incluindo a sua tarefa atribuída de escovar os cavalos, mesmo que ele faz isso por apenas alguns segundos antes de ele se afasta. Todos os dias, os cuidadores levá-lo para nadar em uma piscina interior, onde ele grita em um piercingly tom alto de prazer. À noite, ele é mais feliz assistindo a vídeos da Disney e cantando junto em uma espécie de cantoria indistinta.

 As palavras que ele pronunciar claramente são "Mama" e "papai". Seus pais vê-lo a maioria dos fins de semana. Durante essas visitas, Matthew às vezes fica wiggly, que pode ser um sinal de que ele quer alguma coisa que ele não tem. Jackie vai dizer: "Mostre-me", e entregar-lhe o seu smartphone e Mateus irá digitar um texto. Ela me mostrou algumas de suas mensagens recentes: "Coma o almoço. Nuggets de frango. Fries. Ketchup. Brownie. Sorvete. Cookies. "E" Peter Pan. Assista a uma fita. "Para se comunicar com ela, ele não pede seu telefone, ou ponto a ela, ou chegar em direção a ela, ou mime mensagens de texto.

  Ele parece não compreender que essas são maneiras de expressar seus desejos, apesar de 20 anos de esforços para ensinar-lhe isso. A idéia de que Matthew não deixarão de recuperar dói Jackie. "Em algum momento," ela me disse, "eu percebi que ele nunca ia ser normal. Ele é seu próprio normal. E eu percebi que o autismo de Mateus não era o inimigo; é o que ele é. Eu tinha que fazer as pazes com isso. Se Mateus ainda estava infeliz, eu ainda estaria lutando. Mas ele está feliz. Francamente, ele é mais feliz do que um monte de crianças com desenvolvimento típico de sua idade. E nós temos um monte de alegria dele. Ele é muito fofinho. Ele nos dá beijos intermináveis. Considero tudo isso uma vitória. "