sexta-feira, 29 de agosto de 2014

A VERDADE SOBRE A SINDROME DE DOWN



Por  Jamie EDGIN e FABIAN FERNANDEZ ,
Na semana passada o biólogo Richard Dawkins provocou polêmica quando, em resposta à pergunta hipotética de uma mulher sobre a possibilidade de levar a termo uma criança com síndrome de Down, ele escreveu no Twitter: "Abortar e tente novamente. Seria imoral para trazê-lo para o mundo, se você tem a escolha. "
Em outras declarações, o Sr. Dawkins sugeriu que sua visão estava enraizada no princípio moral de reduzir o sofrimento em geral, sempre que possível - neste caso, a de indivíduos que nascem com síndrome de Down e suas famílias.
Mas o argumento do Sr. Dawkins é falho. Não porque seu raciocínio moral é errado, necessariamente (que é uma questão para outro dia), mas porque a sua compreensão dos fatos é equivocada. Pesquisas recentes indicam que os indivíduos com síndrome de Down podem experimentar mais felicidade e potencial para o sucesso do que o Sr. Dawkins parece apreciar.
Há, é claro, muitos desafios enfrentados pelas famílias que cuidam de crianças com síndrome de Down, incluindo uma alta probabilidade de que seus filhos terão de enfrentar uma cirurgia na infância e doença de Alzheimer na idade adulta. Mas, ao mesmo tempo, estudos têm sugerido que as famílias dessas crianças apresentam níveis de bem-estar que são muitas vezes maiores do que as de famílias com crianças com outras deficiências de desenvolvimento, e, por vezes, equivalentes às das famílias com crianças sem deficiência. Estes efeitos são predominantes o suficiente para ter sido inventado a "vantagem síndrome de Down."
Em 2010, pesquisadores relataram que os pais de crianças pré-escolares com síndrome de Down apresentaram níveis mais baixos de estresse do que os pais de crianças pré-escolares com autismo. Em 2007, pesquisadores descobriram que a taxa de divórcio em famílias com uma criança com síndrome de Down foi menor em média do que em famílias com uma criança com outras anomalias congênitas e naqueles com uma criança sem deficiência.
Em outro estudo , 88 por cento dos irmãos relataram sentir que eles próprios eram pessoas melhores para ter um irmão mais jovem com síndrome de Down; e de 284 entrevistados para uma pesquisa com as pessoas com síndrome de Down com idade superior a 12 , 99 por cento afirmaram que foram pessoalmente feliz com suas próprias vidas.
Os investigadores (incluindo um de nós) descobriram que as crianças e jovens adultos com síndrome de Down têm habilidades significativamente superiores "adaptativos" do que seus escores baixos de QI poderia sugerir. O comportamento adaptativo é uma medida de quão bem as pessoas estão funcionando em seu ambiente, tais como a qualidade de suas habilidades de vida e de trabalho do dia-a-dia. Um artigo publicado esta semana no Jornal Americano de intelectuais e de desenvolvimento Deficiência sugere que a síndrome de Down vantagem pode surgir a partir destas habilidades adaptativas relativamente fortes.
Trabalhos recentes também sugerem que o comprometimento cognitivo que é uma característica da síndrome de Down pode, eventualmente, ser gerido por intervenções médicas. Em um artigo publicado em 2007 na revista Nature Neuroscience, um de nós e um colega relatou um esquema de tratamento que reverteu as dificuldades de aprendizagem e de memória de um modelo do rato da síndrome de Down. Hoje que a medicação e uma série de outros estão em fase de ensaios clínicos.
As intervenções médicas prometem melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down de outras maneiras também. Por exemplo, crianças e adultos com síndrome de Down sofrem de um alto índice de apnéia obstrutiva do sono. ( Trabalho realizado em um de nossos laboratórios deste ano constatou apnéia obstrutiva do sono em 61 por cento de uma amostra de crianças em idade escolar com síndrome de Down). Mas esta é uma questão gerenciável médica e intervenção adequada (como pressão positiva de vias aéreas) tem o potencial para melhorar os resultados de desenvolvimento ao longo do tempo de vida de um indivíduo se iniciado precocemente.
Outra área de pesquisa diz respeito a demência relacionada com Alzheimer. Praticamente todas as pessoas com síndrome de Down mostram neuropatologia de Alzheimer aos 40 anos, embora nem todos desenvolvem os sintomas clínicos da doença full-blown. Estudos estão em andamento para analisar as bases neurais da doença de Alzheimer nessas idades precoces, na esperança de fornecer tratamentos preventivos em pessoas com síndrome de Down.
Os dados indicam que as pessoas com síndrome de Down, e as famílias que cuidam deles, sofrer menos do que se poderia supor. E onde a síndrome de Down não apresentam desafios inquestionáveis, a investigação sobre as opções de tratamento sugere que há razões para otimismo cauteloso. Em qualquer moral cálculo Mr. Dawkins e outros podem desejar fazer, esses fatos merecem ser reconhecidas pelo seu peso total.